Je suis perdant

Perdre ce sentiment de vouloir vivre

Être traité de perdant (« loser ») à l'école primaire ou au secondaire était dévastateur. Si vous étiez qualifié de « loser », vos chances de ne pas être abusé et intimidé étaient plutôt minces. Heureusement, j'ai eu de la chance; Je ne me souviens pas d'avoir été traité de perdant ou de m'être senti comme tel - jusqu'à présent - jusqu'à ce que j'aie tout perdu. C'est exact. Je suis un perdant. Je ne suis pas un perdant en tant que personne; en d'autres termes, je ne me considère pas comme un perdant parce que je me sens indigne ou que je manque d'estime de soi. Je me considère comme un perdant parce que j'ai, avec le temps, perdu tout ce qui comptait vraiment. Par exemple, j'ai commencé à perdre la santé à l'âge de 22 ans lorsqu'on m'a diagnostiqué pour la première fois de l'arthrite psoriasique. J'ai maintenant 53 ans et je vis avec une douzaine de maladies. Au cours de ces 30 années, mon corps a perdu deux hanches, des vertèbres cervicales à la fusion, du cartilage, une amplitude de mouvement, de la flexibilité, de la force, de la posture, de l'endurance, de l'énergie et un peu de cheveux. Diverses articulations, bien qu'encore originales, ont perdu leur capacité à fonctionner normalement et à bouger sans douleur. Cela et les nombreuses autres affections dont je souffre, y compris le SCI et le syndrome de Sjögren, ont sérieusement contribué à ma perte de qualité de vie, devant continuellement et prématurément abandonner les choses à la pile "Je ne peux plus faire ça". Et il y a eu des moments où j'ai eu l'impression de perdre la tête, et dans une certaine mesure, j'ai perdu la tête. Lorsque votre vie se désintègre, votre esprit n'est pas trop loin derrière.

Plus récemment, j'ai perdu ce qui m'était le plus précieux : ma femme Sherrie et ma maison. En fait, nous n'avons pas perdu la maison, mais nous avons été contraints de la vendre en raison de la dette écrasante dans laquelle nous nous étions retrouvés. Mais je considère que j’ai perdu ma maison. Nous y vivions depuis 17 ans et en avons vraiment fait « notre maison ». Je n'aurai plus jamais une maison comme ça. C'était ça. C'était le point culminant en termes d'être le plus à l'aise, heureux et satisfait. Ces jours sont maintenant révolus et je ne vivrai plus JAMAIS cela. C'est ce qui me rend le plus triste. Cela, et à quel point je suis devenu malade et à quel point je suis compromis, m'ont poussé au seuil de vouloir vivre ou mourir.

Des regrets, j'en ai eu quelques uns

Ça fait mal d'écrire ça quand on réalise qu'il s'agit de soi. Tout ce que je peux dire, c'est que je regrette profondément d'avoir vendu ma maison et d'avoir quitté Sherrie. Peut-être y avait-il d'autres options ? Peut-être qu'à cause de la distance qui s'était formée entre nous, je ne pouvais pas les voir à ce moment-là. Peut-être qu'on aurait pu faire un studio à louer en bas et louer l'espace pour payer notre hypothèque. Aurions-nous pu le faire fonctionner ? Je ne sais pas. Physiquement, m'occuper d'une propriété de cette taille avec une piscine creusée et un spa m'était devenu impossible. Nous aurions dû embaucher de l'aide, mais pouvions-nous nous le permettre? Probablement pas. Mais j'aurais toujours mon spa, quelque chose qui me manque tous les jours. Ou nous aurions pu acheter une maison beaucoup plus petite dans la même ville, vu que nous aimions tous les deux y vivre. Avec le recul, j'avais des options; J'ai choisi celui qui m'a peint dans un coin tout seul, sans PERSONNE pour être là pour moi. J'étais bête. Nous sommes tous les deux malheureux où nous sommes maintenant.

Si nous étions restés ensemble, malgré nos problèmes, j'aurais toujours une femme aimante et attentionnée à mes côtés. Je crois que dans un mariage ou une relation sérieuse si un partenaire tombe malade, il incombe à l'autre de l'aider. C'est dans les vœux « dans la maladie et dans la santé ». C'est le deal quand on se marie. Nous avons tous les deux honoré cela. Nous prenions soin l'un de l'autre quand l'autre était dans le besoin. Mes besoins ont considérablement augmenté au cours des dernières années alors que ma santé continuait de se détériorer et Sherrie a tenu bon. C'était dur pour nous deux, mais elle était là pour moi. 

Pas façile vouloir mourir

Chaque jour, je me languis de ces pertes. Je m'effondre et sanglote de façon incontrôlable. Je me parle à haute voix et je répète des choses comme « je suis si seul, je suis si seul » ou « ma femme me manque » et « je veux rentrer à la maison », sachant que je ne le ferai jamais. Je ne rentre jamais chez moi. Là où je vis actuellement, ce n'est pas chez moi. C'est juste un logement, un endroit où rester en vie. En parlant de rester en vie, je veux mourir presque tous les jours parce que ma vie est si difficile en ce qui concerne ma santé et parce que j'ai perdu pratiquement tout ce qui fait que la vie vaut la peine d'être vécue. Juste pour être clair, quand je dis que je veux mourir, ce que je veux dire, c'est que je préférerais vraiment vivre, mais pourquoi je vis ? C'est difficile à expliquer. Personne ne veut mourir. Lorsque vous choisissez de mourir, vous avez atteint un seuil qui dépasse la volonté de survie de toutes les créatures vivantes. Je marche le long de ce seuil tous les jours.

De plus, en plus d'être complètement seul, je suis sans emploi et je suis à court d'argent. Je n'ai aucune idée de comment ni où je vivrai l'année prochaine. C'est une autre perte que j'ai dû accepter : la perte de travail. J'avais l'habitude d'avoir de nombreux clients réguliers dans le domaine de la conception graphique. Je n'ai jamais été sans travail. J'ai abordé contrat après contrat. Maintenant, je regarde les minutes passer, jour après jour, sans travail ni client à servir. C'est un vaste vide. Je passe donc mon temps à essayer désespérément de trouver des réponses à mes problèmes de santé et à écrire des chapitres pour mon blog. Cela me consume. Je me sens comme un prisonnier. Mon appartement est ma cellule de prison.

Je ne peux plus faire semblant

Vivre seul serait acceptable si je n'avais pas tous les problèmes mentionnés ci-dessus. Mais ce n'est pas le cas. Bien qu'imparfait, j'échangerais ce cauchemar contre mon ancienne vie en une seconde. Ma vie maintenant est une merde totale. C'est vraiment horrible. C'est la douleur chronique, l'angoisse mentale, les rendez-vous médicaux et la dépression sévère tout le temps. Un jour, mon père s'est fait dire par son médecin lorsqu'il a reçu un diagnostic d'arthrite aux genoux et qu'il a dû arrêter de travailler dans l'aménagement paysager : « On s'habitue à vivre avec la douleur ». Mon père a répondu : « Non, tu ne t'habitues pas à la douleur, tu endures la douleur ». Je sens que c'est là où j'en suis avec ma vie. Je l’endure. J'ai accepté beaucoup de choses dans ma vie. Mais quand vous commencez à penser au suicide, vous savez que vous avez atteint un seuil qui dépasse « l’acceptation ». Du moins, c'est ainsi que je le vois. Je ne veux pas accepter ma situation, mais je ne peux pas la changer, alors je suis pris entre le marteau et l'enclume. Jusqu'à il y a quelques jours à peine, je consacrais tout mon temps et mes efforts à deux choses : ma santé et mon mariage. Je voulais sauver les deux et avoir la vie que je veux, et ne pas me contenter de la vie que j'ai, qui est une souffrance et une tristesse constantes.

Cul-de-sac

Je suis allé aussi loin que je peux aller. C'est fini. J'ai fini. La fin est venue. Je n'aurais jamais imaginé arriver à un point où les choses allaient si mal que je me suiciderais, mais je suis là. J'ai échoué le navire. Mon corps a abandonné. Je m'effondre au niveau des coutures et je ne peux rien y faire. Mon syndrome de Sjögren me donne l'impression de marcher dans le désert pendant une tempête de sable. Je peux à peine utiliser mon bras droit. Je peux à peine me pencher pour ramasser un objet au sol. Mon cou s'effrite au-dessus et au-dessous de la section fusionnée, même si les médecins ne voient rien. Mes poignets et mes coudes sont également en route de dégénération. J'ai l'impression d'avoir la tête dans le casque d'un scaphandrier. Mes oreilles sont bouchées. Ma bouche est sèche. Ma mâchoire n'est pas alignée. J'ai appris que la hanche que j'avais révisée en 2016 aurait besoin d'être révisée à nouveau ; si jolie. Cette hanche me fait mal tout le temps. Le plus drôle, c'est que je pourrais probablement vivre avec la plupart de cela, mais je ne peux pas vivre avec le SCI débilitant qui a littéralement saboté ma vie. À moins que vous ne l'ayez vécu, il est impossible de décrire à quel point cela vous prive de votre vie. Être incapable d'aller aux toilettes pendant cinq ans et dépendre de lavements quotidiens est inhumain. J'en ai fait des milliers, en regardant les côtés de la baignoire ou les cimes des pins que je pouvais voir à travers la fenêtre de ma maison. Au-delà de l'inconfort physique, les conséquences sur la façon dont vous vous voyez sont incommensurables. C'est tellement dégradant. Devoir être si près de vos selles, et parfois pendant des heures, c'est tellement épuisant et déprimant. Et malgré un lavement réussi, vous vous sentez toujours gonflé, et "pas vide" par la suite. Donc, vous le faites parce que vous ne faites que garder une longueur d'avance sur ce qui serait autrement une boule de neige géante de merde dévalant une colline, devenant de plus en plus grosse. J'ai rencontré un chirurgien généraliste pour discuter de la possibilité d'enlever tout mon côlon - elle a dit que ce n'était pas une solution viable à mon problème. Quelqu’un que je connais avec la colite ulcéreuse l'a fait, et bien qu'il doive porter un sac, il a retrouvé sa vie. J'aimerais retrouver ma vie. Si je ne peux pas récupérer ma vie, je n'aurai pas d'autre choix que de me suicider.

Encore des problèmes physiques...

On m'a récemment diagnostiqué une masse inconnue au genou gauche qui doit être biopsiée. Les deux genoux révèlent des dommages importants et des déchirures du ménisque, et les deux devraient être remplacés. J'ai également reçu les résultats de la numérisation de mon épaule droite, qui indique qu'elle est fondamentalement détruite et que la coiffe des rotateurs est également détruite. J'aurais besoin de ce qu'on appelle une « arthroplastie inversée de l'épaule ».

« Chaque année, des milliers d'arthroplasties totales conventionnelles de l'épaule sont réalisées avec succès aux États-Unis pour des patients souffrant d'arthrite de l'épaule.

Cependant, ce type de procédure n’est pas aussi bénéfique pour les patients présentant des déchirures importantes de la coiffe des rotateurs qui ont développé un type complexe d’arthrite de l’épaule appelée « arthropathie des déchirures de la coiffe. Pour ces patients, l’arthroplastie totale de l’épaule conventionnelle peut entraîner des douleurs et une limitation des mouvements, et l’arthroplastie totale inversée de l’épaule est une meilleure option.

Un dispositif de remplacement d'épaule conventionnel imite l'anatomie normale de l'épaule : une coupelle en plastique est insérée dans l'alvéole de l'épaule (glénoïde) et une bille métallique est fixée au sommet de l'os du bras (humérus). Lors d'une arthroplastie totale inversée de l'épaule, l'emboîture et la bille métallique sont inversées. La bille métallique est fixée à l'emboîture et la coupelle en plastique est fixée à l'extrémité supérieure de l'humérus. »

J'ai essayé de faire comprendre à quel point c'est horrible, mais encore une fois, personne ne peut vraiment comprendre à moins de marcher un mile dans mes chaussures. Et les médecins ne savent pas quoi faire de moi. J'ai essayé à peu près toutes les thérapies et tous les protocoles possibles, à la fois conventionnels et holistiques, et je n'ai eu aucun résultat. Je continue à souffrir jour après jour. Cela a affecté le dernier plaisir qui me restait : manger. J'ai peur de manger parce que je sais que je vais me sentir moche quelques minutes après avoir mangé. Je ne peux pas manger à ma satisfaction; J'arrête toujours de manger avant de me sentir confortablement rassasié. Je n'ai jamais le sentiment "satisfait". Donc, aucun plaisir de la nourriture ou du sexe, aucun plaisir du travail, aucun plaisir des hobbies comme le dessin à cause de mes yeux et de mon bras droit, aucun plaisir du chant (ce que je n'ai pas fait depuis 7 ans), aucun plaisir du voyage qui a devenu quasiment impossible, aucun plaisir d'aller à des spectacles, des concerts ou des films à cause de l'inconfort chronique. Aucun plaisir, jamais. Se priver et souffrir - ce n'est pas une vie.

Cela pourrait expliquer pourquoi rien de ce que j'ai essayé n'a fonctionné...

Je suis également suivi par un autre chirurgien qui a découvert que j'avais ce qu'on appelle une « rectocèle antérieure » dans mon rectum. "Une rectocèle antérieure est le nom donné à une poche ou à un renflement dans la partie de l'intestin située sous la paroi arrière du vagin. C'est un type de prolapsus. Entre le vagin et le rectum, il y a une feuille de tissu conjonctif solide, ce qui aide à soutenir le vagin et le rectum et à empêcher l’un de se gonfler dans l’autre. » Vous remarquerez qu'ils mentionnent un vagin. C'est parce que cela est rarement observé chez les hommes. Toutes mes recherches sur Google incluent le mot vagin, mais en gros, j'ai un renflement dans le rectum. Voici quelques-uns des symptômes :

• Une sensation de pression ou de plénitude dans le rectum.

• Sensation que votre rectum ne s'est pas complètement vidée après avoir fait caca.

• Avoir envie de faire caca plusieurs fois par jour.

• Devoir appuyer ses doigts sur le renflement pour faire sortir les selles lors d'une selle (« attelle »).

Et puis il y a mon système endocrinien/hormonal, qui est totalement détraqué. Vivre avec l'hypothyroïdie, un faible taux de testostérone, une insuffisance surrénalienne secondaire et le syndrome de Cushing n'est pas une mince affaire. Je ne peux pas contrôler ma température corporelle; Je transpire au moindre effort et parfois sans raison. Et puis il y a la fatigue écrasante qui vient avec tout ça. Je suis toujours fatigué et toujours épuisé.

Au revoir

Vous avez tous été là pour moi à un moment ou à un autre, quel que soit le poste que vous pouviez gérer. Vous avez essayé de me soutenir et avez fait tout votre possible pour m'aider. Certains d'entre vous sont allés au-delà de ce que d'autres feraient, et je vous en remercie. Mais, le caractère chronique et dégénératif de mes maladies a gagné. Je suis juste rendu trop loin. Je suis incapable de prendre soin de moi-même ou de mon logement correctement. Je dois accepter que cela a été mon lot dans la vie.

Avec le recul, j'ai eu l'occasion de vivre des choses que beaucoup de gens n'auront jamais la chance de vivre. J'ai vécu des expériences incroyables, ce qui rend cela d'autant plus difficile. Je lutte avec des flashbacks vifs sur ces moments où la vie était "vivante" et que je la "vivais". C'est comme si toute ma vie défilait devant mes yeux en quelques secondes. Vous allez tous me manquer. Ma femme et mon fils vont surtout me manquer. Je vais manquer peut-être d'être devenu grand-père. Je ne verrai pas mon fils mûrir et devenir un homme adulte, peut-être avec sa propre famille. Je ne vieillirai pas avec ma femme à mes côtés. Je ne verrai pas Shoshanna devenir une femme belle, forte et brillante. Il y a tellement de choses que je ne pourrai pas voir. C'est vraiment la partie la plus difficile pour moi - manquer quelque chose.

J'ai récemment entendu une chanson à la radio intitulée "Better Luck in the Next Life". Cela résume vraiment parfaitement. J'ai eu peu de chance dans cette vie, à l'exception d'une fenêtre de 15 ans où j'ai vécu le rêve avec ma femme et mon enfant. Mais dans l'ensemble, je ne peux pas dire que j'ai eu de la chance. Tout ce que vous avez à faire est de regarder "Mon histoire" sur mon BLOG, et je pense qu'il est évident que j'ai été très malchanceux en matière de santé. Peut-être que dans la prochaine vie, je ferai partie des chanceux. Mais je n'aurai aucun souvenir de cette vie difficile pour pouvoir me dire : "Hé ! Tu as eu de la chance cette fois !"

Au revoir tout le monde, merci d'avoir fait partie de ma vie.

Écrit par Patrick Franc - Aussi connu sous le nom : L'Homme Bionique