Deux mondes

Quand une vie prend fin

Ma belle-mère est décédée dimanche dernier, après trois ans de déclin de la santé et d'alitement. Elle souffrait de diabète, de dégénérescence corticobasale (DCB) – une maladie neurologique semblable à la maladie de Parkinson – ainsi que d'hypothyroïdie et d'insuffisance rénale. Sa main gauche était crispée en permanence à cause de la DCB, et des tremblements secouaient ses bras et ses jambes. Comme moi, atteinte de multiples maladies chroniques, elle prenait plus de 15 médicaments par jour pour fonctionner.

Elle a été hospitalisée pendant environ deux semaines après avoir développé une septicémie liée à une infection urinaire. Durant son séjour à l'hôpital, elle a également développé une pneumonie par aspiration – lorsque des aliments ou des liquides pénètrent accidentellement dans les poumons au lieu de l'estomac. En raison de ses complications neurologiques, la déglutition était devenue de plus en plus difficile. Malgré une alimentation en purée réduite, elle mangeait et buvait très peu.

Je lui ai rendu visite cinq fois au cours de ces deux semaines et j'ai été témoin d'une souffrance que j'ai rarement vue en dehors des films de guerre ou des documentaires catastrophiques. Malgré son hospitalisation, elle souffrait constamment et éprouvait un inconfort extrême. Le Tylenol et le Dilaudid qu'on lui avait prescrits n'aidaient qu'à réduire une infime partie de son mal. On lui administrait une microdose de Dilaudid, ce que je détestais fortement. Elle avait besoin d'un soulagement plus important de la douleur. Je le sais parce que je prends du Dilaudid tous les jours pour gérer ma douleur. Plus d'une fois, je suis allé au poste des infirmières pour demander une dose supplémentaire pour ma belle-mère.

Avant son hospitalisation, elle avait développé des escarres (plaies de lit) en raison de son immobilité. Celles-ci ont été traitées initialement, mais sont passées inaperçues lors de son transfert en unité neurologique, où elles se sont considérablement aggravées. À son retour à la maison – une erreur à mon avis –, les escarres s'étaient améliorées et l'infection était sous contrôle. Mais elle n'est restée à la maison que trois jours avant de devoir être réadmise. Elle est revenue le mercredi et a été transférée en soins palliatifs le jeudi. Là, elle a finalement bénéficié d'un traitement antalgique efficace : une perfusion continue de fentanyl. Les escarres, cependant, sont demeurées sévères. Ma femme a vu sa mère saigner pendant les soins de la plaie – une image qui l'a profondément traumatisée.

Samedi matin, Phyllis a pris la décision courageuse et déchirante de se faire administrer des sédatifs et de mourir dans un coma artificiel. Elle est décédée le lendemain.

Je lui ai rendu visite tous les jours durant sa dernière semaine. Je quittais le confort de mon nouvel appartement, montais dans ma voiture, allais en ville, me stationnais dans le stationnement souterrain de l'hôpital, restais assis à ses côtés pendant quatre à six heures, puis rentrais à la maison – répétant le processus chaque jour. Son mari et sa fille, en revanche, restaient à ses côtés 24 heures sur 24. Ils dormaient sur des chaises, ne bénéficiant que de brefs moments de repos. Mon beau-père est resté à son chevet pendant des heures, lui tenant la main tandis qu'elle criait de douleur. « Vite, au secours ! » implorait-elle, même si nous étions tous les trois là. On ajustait ses oreillers, ses bras, ses jambes – on la tournait d'un bord à l'autre – pour essayer de soulager son inconfort, puis recommencer 20 minutes plus tard. Je n'ai jamais vu un être humain endurer une telle angoisse. Chaque jour, je passais d'un monde à l'autre : l'hôpital et l'extérieur. À l'intérieur, l'air était lourd de souffrance ; à l'extérieur, les gens marchaient librement, inconscients du supplice qui régnait quelques étages plus haut. Le contraste était saisissant. Je sortais du garage de l'hôpital et je me sentais soudain libre : je pouvais faire le plein, faire les courses ou écouter de la musique en rentrant à la maison, l'esprit errant vers des jours meilleurs. On commence à se rappeler l'époque où la vie avait plus de sens, quand on était jeune et en bonne santé. Mais aujourd'hui, le monde semble de plus en plus instable : l'IA et l'automatisation progressent, les guerres se profilent, les superpuissances se disputent la domination. C'est comme si la planète entière était en feu.

Quand les mondes ne s'entrechoquent pas

Pourtant, au cœur du chaos mondial, ce qui m'a le plus frappé, c'est le fossé qui sépare ceux qui souffrent et ceux qui ignorent même l'existence de cette souffrance. Des millions de personnes vaquent à leurs occupations, inconscientes de celles qui sont prisonnières de corps inutilisables, allongées dans des lits dont elles ne peuvent pas sortir. Je connais ces deux mondes : j'ai moi-même été hospitalisée pour des opérations chirurgicales graves. J'ai appelé des infirmières, attendu des analgésiques, fixé le plafond, immobilisé dans mon lit. Et je sais ce qu'on ressent à la sortie de l'hôpital, à retrouver une vie « normale ». C’est une délivrance totale.

Cette dernière expérience a réaffirmé une vérité douloureuse : la vie se déroule en flux parallèles. À tout moment, quelqu'un tombe amoureux, vit un deuil, obtient son diplôme, subit une opération, danse, accouche, part à la guerre, lit un livre, est élu, tombe malade et perd tout, ou se promène simplement sur une plage. La vie se déroule dans un million de directions, souvent invisibles les unes par rapport aux autres. On vit côte à côte, mais rarement dans le même monde que l'autre, jusqu'à ce que quelque chose nous force à nous regarder.

J'ai eu une vie de rêve : une carrière stable en pigiste, une belle maison, une épouse aimante, un jeune enfant, des animaux de compagnie, une piscine dans le jardin, un jacuzzi, et même chanté dans un groupe de rock. Mais en 2016, je suis tombé gravement malade. Avec la maladie est venue la perte. Petit à petit, j'ai commencé à perdre tout ce que j'avais construit. Finalement, j'ai tout perdu. Je me suis perdu. Et pendant des années, j'ai fait mon deuil de cette perte.

Ce n'est que récemment, peut-être l'an dernier, que j'ai commencé à faire la paix avec elle. Pas complètement, mais suffisamment pour accepter ma nouvelle réalité. Malgré tous mes problèmes et handicaps, j'ai encore des privilèges que bien d'autres n'ont pas : je peux manger, marcher, travailler, conduire, voir, entendre et, surtout, être là pour les autres. J'ai été tiré du bord du désespoir plus d'une fois par un ami proche qui m'a vu me noyer et m'a tendu la main. Phyllis a souffert pendant des années avant que son corps ne lâche finalement prise, libérant son esprit pour aller quelque part. Un endroit qu'on espère exister, même si on ne peut pas le prouver. Phyllis G. Chapman est décédée le dimanche 22 juin 2025. Merci, Phyllis, pour la force tranquille avec laquelle tu as enduré ta douleur, et pour avoir touché nos vies par ton amour et ta générosité. T'étais la meilleure belle-mère qu'un homme puisse avoir. On est tous soulagés que tes souffrances soient terminées.

On fait tant dans la vie pour éviter la douleur, mais elle est inévitable. Elle fait partie de la condition humaine. Ce qu'on peut faire, c'est essayer d'offrir du réconfort et de la dignité à ceux qui souffrent. Et peut-être, plus important encore, on peut pardonner à ceux qui nous ont blessés, tout comme on espère être pardonnés pour nos propres erreurs.

Je vous laisse avec un couplet de « Sunday Bloody Sunday », l'une des chansons les plus politiquement engagées d'U2. Il saisit le déchirement du conflit et de la souffrance, et résonne bien au-delà du champ de bataille :

« Et la bataille ne fait que commencer.

Nombreux sont les morts, mais dites-moi qui a gagné ?

Les tranchées creusées dans nos cœurs.

Et les mères, les enfants, les frères et les sœurs déchirés. »

Écrit par Patrick Franc, aussi connue comme l’homme bionique